Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Zosia dostanie lek na SMA! Rodzice mówią, co czują po walce o jej zdrowie [zdjęcia]

Anna Klaman
Anna Klaman
Zosia z Wałdowa między Bożym Narodzeniem a Nowym rokiem przejdzie badania kwalifikujące ją na podanie leku
Zosia z Wałdowa między Bożym Narodzeniem a Nowym rokiem przejdzie badania kwalifikujące ją na podanie leku Fot. FB "Pieszo po zdrowie"
9,5 mln zł jest na koncie zbiórki Zosi z Wałdowa, więc najpewniej w połowie stycznia przyszłego roku dziewczynka dostanie lek na SMA. Stanie się tak dzięki zapałowi i samozaparciu rodziców, ludzi dobrej woli i szczodrości Polaków.

Zosia ma 20 miesięcy, waży ok. 9,5 kg. Jak wiele innych dzieci nie zakwalifikowała się do programu refundacji leczenia rdzeniowego zaniku mięśni przez Ministerstwo Zdrowia. Nie spełnia warunków, bo skończyła sześć miesięcy i nie przeszła badań przesiewowych. Rodzicie dowiedzieli się, że choruje, gdy miała sześć miesięcy. Teraz badania przesiewowe są już realizowane. Dzieci chore na SMA, by dostać terapię genową z NFZ, wcześniej nie mogą też przyjmować innego leczenia.

Tata Zosi z Wałdowa o własnym szczęściu

Jak pan się teraz czuje, jakie uczucia panu towarzyszą? - pytamy Tomasza Szcześniewskiego, tatę Zosi, który dla córki razem z kolegą Karolem zorganizował kilka akcji, przeszedł m.in. Polskę z Zakopanego na Hel.

- Szczerze? Dla mnie to jest 80 proc. wykonanej pracy - odpowiada Tomasz Szcześniewski. - Teraz trzeba posprzątać wszystko po ośmiu miesiącach walki. No i Zośka musi mieć podanie leku. Wtedy dopiero będzie sto procent. Dopiero wtedy będę naprawdę szczęśliwy.

I wyznaje, że prywatne szczęście to dla niego za mało. Chce pomagać innym dzieciom w walce z chorobą. Wiedząc, jaki to dramat, zamierza wspierać pozostałe rodziny, których dzieci - jak stwierdza - "zostały wykluczone z programu refundacji w Polsce".
- Zakasam rękawy i będę działać dalej. Nie spocznę dopóki ostatnie dziecko z garstki wykluczonych z SMA otrzyma leczenie - mówi.

Zrezygnował z pracy, by móc nagłaśniać historię Zośki. Ostatnio razem z Karolem i jej dziadkiem Jackiem jak trzej królowie - w przebraniach Mikołajów - prowadził akcję w Kujawsko-Pomorskiem.
Zaangażował się bez reszty dzięki pomocy rodziny i sponsorów, którzy finansowali wydatki, takie jak np. koszty paliwa. Ofiarowali swoje pieniądze na przysłowiowe rozmnożenie. - Wiem, że po podaniu leku choroba Zośki zatrzyma się w stu procentach - cieszy się pan Tomasz. - Cały czas czekam na odpowiedź w sprawie refundacji leczenia dzieci. Zebraliśmy 70 tys. podpisów.

Mama Zosi - teraz czekamy na badania

- Zosieńka - tak o niej mówi mama Magdalena - ma teraz lekki katarek. Trzeba na nią dmuchać i chuchać, a więc izolować, bo między świętami a Nowym Rokiem przejdzie badania kwalifikujące do podania leku.

- To były pomieszane uczucia: radość, ekscytacja, łzy, dezorientacja. Nie do końca dowierzaliśmy - mówi pani Magda o tym momencie, gdy dowiedziała się, że zebrano pieniądze. - Cieszmy się, że udało się Zosi podarować szansę na długie zdrowie.

W momencie diagnozy zawalił się cały świat. Pani Magda przyznaje, że nie mogła przez cztery miesiące normalnie funkcjonować.... Ale mąż się zaparł i od początku działał. Mówi, że gdyby trzeba było to wszystko powtórzyć, wiedząc już w ciąży, że Zosia jest chora, powtórzyliby to. - Bo Zosia jest najlepszym prezentem dla nas od życia, naszym światłem. Rozjaśnia nasz mrok każdego dnia. Daje siłę, wskazuje drogę i uczy żyć. Jesteśmy z niej bardzo dumni - słyszymy.

Wdzięczni za wsparcie każdego dnia

Zosia kradnie serce każdego. Pomimo choroby bardzo pogoda. Jest szczęśliwym dzieckiem, które nie wie, co się dzieje. A czas biegł nieubłaganie. Rozłąka tatusiów z dziećmi przez cztery miesiące akcji miała inny czasowy wymiar. Bo i pan Karol musiał zostawić na tak długi czas synka Jasia i partnerkę Maję. W święta wreszcie wszyscy będą ze sobą!

- Na inne życie nie było czasu - opowiada pani Magda. - W momencie, kiedy zachoruje dziecko, kiedy rodzic musi zmierzyć się z chorobą dziecka, wszystko inne idzie na bok. Wszystkie potrzeby, marzenia. Liczy się tylko to, aby nasze dziecko, nasza córka była zdrowa. Nie jestem w stanie opisać swojej wdzięczności wszystkim wspaniałym ludziom. Za ich ogromne zaangażowanie i wsparcie, które ludzie nieśli nam każdego dnia.

Mikołaje dla Zosi na drodze, ale i w internecie

Na wielu wrażenie robiła postawa ojca walczącego o dziecko. Choćby ta ostatnia akcja z trzema Mikołajami przemierzającymi województwo. Ludzie pozytywnie reagowali na takich podróżnych. No i udało się - jest prezent na święta. Dla Zosi.
Przełomowych momentów było kilka. Pierwszy to na pewno wyjście w Polskę - to zaczęło generować większe wsparcie dla Zosi, coraz więcej ludzi zaczęło się odzywać. Mama dziecka dodaje, że ważne było też to, gdy dziewczynom ze spamu (tak o sobie mówią wolontariuszki) udało się "uchwycić" aktorkę Zosię Zborowską. Bardzo przejęła się historią swojej imienniczki i postanowiła pomóc. Dziewczynce pomagali też inni znani, jak np. Anita Sokołowska, Ania Lewandowska. - Dzięki Zosi to wszystko bardzo ruszyło do przodu, podobnie jak dzięki akcji chłopaków "Pieszo po zdrowie." - mówi mama Zosieńki.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Te produkty powodują cukrzycę u Polaków

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera

Materiał oryginalny: Zosia dostanie lek na SMA! Rodzice mówią, co czują po walce o jej zdrowie [zdjęcia] - Sępólno Krajeńskie Nasze Miasto

Wróć na brodnica.naszemiasto.pl Nasze Miasto